回來吧,小米

小米和媽媽。

崔凱波的養父意外去世,隻能由叔叔帶著他奔走看病。

編者按

“六一”兒童節,屬於孩子們的節日。

剛滿四歲的米心怡換上自己最喜歡的小裙子,靜靜坐在病房裡,大大的眼睛望著窗外那一角澄澈的天空。她不能像其他小朋友一樣,拉著爸爸媽媽的手到遊樂園盡情玩耍她是一個剛剛挺過第5輪化療的白血病患兒。

小米是不幸的,小小年紀竟患上如此可怕的重癥;小米又何其幸運,3個月前,父母本已放棄為她繼續治療,是一場來自社會各界的愛心接力,挽回瞭這個小小的生命。像小米一樣的白血病患兒還有很多,他們仍在為生的希望拼盡全力。

3月1日,北京兒童醫院血液科大夫賈晨光的一條微博在一夜之間被轉2000多次

“醫生最痛苦的時刻莫過於治療失敗看著自己的患者離開,最最痛苦的時刻莫過於能治好的患者因為沒錢放棄治療。今天我的患者因經濟原因,傢長無奈而痛心的選擇放棄高達80%治愈的機會。求幫助@微公益@北京成龍慈善基金會@天使媽媽基金”。

這個被迫放棄治療的孩子叫米心怡,病房裡大傢叫她小米。去年11月25日,她被北京兒童醫院診斷為白血病,3個月近30萬的花費,讓小米本不富裕的傢庭走到瞭山窮水盡的邊緣,父母隻能選擇放棄,將小米帶回瞭山西老傢。幸運的是,這條微博,點燃瞭社會愛心的星星之火,點燃瞭小米重生的希望。

半年時間,五輪化療

2013年5月17日,上午8點半。

北京兒童醫院又開始瞭忙碌的一天。手裡攥著化驗單的傢長行色匆匆,湊在一樓大廳的咨詢臺前打聽。上上下下的人擠滿樓梯,大點兒的小孩能讓父母牽著,兩三歲的隻能被抱著。嘈雜的人聲中摻雜著孩子哇哇的哭聲,以及傢長不停的安慰“好啦,不疼啦……”

米軍平擠在三樓人頭攢動的門診室前,好不容易找到護士長,才給女兒小米掛上號。24,最後一個。今天因為兩個血液科專傢坐診,候診廳內座無虛席。

老米回到妻子和小米的座椅前,輕輕掐一掐女兒的臉:“咱們來晚啦,要排最後一個咯!”這個性格沉穩的山西男人,話不多,但隻要小米在身邊,他總是樂呵呵地逗女兒笑。妻子李對紅說:“晚就晚一點吧,咱們難得回次傢,小米心情好,早上那點粥小米都吃完瞭。”米心怡剛做完第5輪化療,因效果不錯能“準假”出院。這回傢的一兩天,是小米最盼望的“節日”,能離開醫院,她心情就好。可李對紅的心又懸起來瞭,昨晚小米咳得厲害,她擔心惡魔一樣的並發癥再次向女兒襲來。

眼前的小米,比起一個月前精神多瞭。她臉上戴一隻純棉的雪白小口罩,隻露出一雙大眼睛。為瞭遮風,剃瞭發的小米戴著一頂鴨黃小帽,身上套件印有喜羊羊圖案的夾襖,略長的小紅褲在腳邊挽起一圈,特別招人喜歡。

媽媽把水瓶遞到小米嘴邊,將她的口罩拉下,眼角邊一塊尚未愈合的疤痕顯露出來。李對紅心疼地說:“前天說起姥姥,她眼淚就嘩嘩流,自己用手揉眼睛,就把這塊皮磨破瞭。”這才恍然,眼前這個看似正常的女孩是個白血病患兒,體內幾乎沒有一點兒抵抗力,甚至一個感冒病菌就可能危及她的生命。

旁邊的年輕婦女懷裡抱著一個沉睡的嬰孩。孩子是小米的病友,才7個月大就被診斷出白血病,父母拋開工作從安徽到北京給孩子治病。小孩的肉瘤長在肚子裡,剛好壓著血管,手術風險大,化療的話孩子年紀又太小……

中午11點半,小米終於叫上號瞭。醫生核對驗血單,白細胞指標正常,再聽肺部呼吸,皺瞭皺眉,“什麼時候開始咳嗽?”

“前天晚上開始的。”

醫生在小米肺部上再三聽探,“肺部感染瞭,不能再耽擱,趕緊辦住院吧。”

沒來得及多問,老米拉著小米的推車,直奔一樓繳費廳。推車上的小米,突然眉頭一緊,“哇”一聲哭起來,誰哄都不停。老米蹲下身子拉拉小米的手哄她:“等會兒爸爸給你做餃餃吃哦!”小米倔強地把爸爸的手推開,哭喊著:“回傢,回傢……”李對紅把頭扭過一邊,不想讓女兒看到自己的眼淚。她知道小米是在用哭聲抗拒住院,一住院就要紮針,小米十個手指頭沒有一個沒被針紮過的,那細如竹竿的手臂上針眼密佈,有幾次甚至隻能在大腿內側找血管來紮針輸液。她知道小米厭煩醫院的味道,醫院分發的早餐裡有蝦仁,小米碰都不碰;老米拿回傢裡沒舍得吃,擱冰箱裡第二天熱瞭熱再給小米,她吃得一點兒不剩。

現實沒因小米的願望改變,她像一隻無可奈何的小羊羔坐在推車上,任由老米推進住院部。這裡是她唯一的希望。

不由想起第一次看見小米。2013年4月中下旬,北京迎來瞭晚到的春天,小米迎來她重返北京治病的第一次出院。在北京的臨時傢中,是一間沒有客廳的舊式三居室,老米隻租得起其中一間房。15平方米左右,兩張床,一臺老電視,一個舊衣櫥,月租2000元。隔壁兩個住戶跟老米一樣,都是守著孩子到北京兒童醫院治病的傢長。

“叫阿姨啊,阿姨來看我們啦!”

小米沒張口,像其他白血病小孩一樣,她的小臉沒有一點兒血色。皮膚灰黑的小手,跟發白的、毫無血色的指甲形成鮮明對比。已經是下午四點鐘,早睡過午覺的小米依舊無精打采,隻是面無表情地望瞭望我。

我將手中的玫瑰盆景捧到她面前:“送給小米的,你天天給它澆點水,可能下星期小玫瑰就能開花瞭!” 她緩緩地將眼神落到小花苞上,臉上依舊沒有表情,隻是呆呆地看著花。“她高興呢,不然她看都不看。她就是沒勁兒說話,沒勁兒笑,沒勁……”李對紅抱著小米,聲音哽咽,說不下去瞭。

一陣心酸。我知道,小米剛從鬼門關走瞭一趟。

4月13日早晨,李對紅像往常一樣邊準備衣服邊叫小米起床,叫瞭好幾聲,也不見答應。她轉過身來看女兒,嚇壞瞭。小米臉上黑斑點點,臉頰幹裂,臉上泛起層層蛻皮,似乎用手一撕就裂。趕忙把手放在小米額上量一量,燙得燒手,昨晚還好好的,一夜之間怎麼就……

醫生來瞭,幾分鐘後取出體溫計39.5攝氏度!

這就是可怕的並發癥。3月8日小米進行第4輪化療。此階段化療就是殺滅體內的白血病細胞,使骨髓逐漸恢復造血功能。但化療同時,也殺死正常白細胞,使粒細胞減少,降低免疫功能,所以白血病患者很容易發生出血、腸功能衰竭、肺部疾患等並發癥,這被認為是白血病致死率高的重要原因之一。白血病本身對患者已是一種折磨和煎熬,而並發癥又隨時可能橫刀奪命。

第二天,小米嘴裡開始長潰瘍,龜裂的嘴唇上冒出點點顆粒,唇邊周圍脫瞭一層皮。李對紅拿著蘸瞭藥水的棉簽,幾次把手伸到小米唇邊,又忍不住把手縮回。病在兒身,疼在娘心,她恨不能代替女兒來承受痛苦。一看到女兒遭罪的小臉,她就揪心的疼。她實在下不去手,最後請護士給小米塗的藥。

而更令人擔憂的是,小米體質弱,缺鉀、缺鈣、缺鐵……抵抗力也更差。養好身體才能抵抗化療,為此老米想盡辦法,變著花樣做好吃的,可小米經常隻吃那麼一點點。“也不能怪她……化療本來就傷身體,不想吃東西,她還得天天輸液,天天吃藥,光藥一天就得吃四次,哪還想吃飯呢!”李對紅心疼地說。

無論如何,老米夫婦這次決心不再放棄。他們曾走投無路,將小米帶回山西。如今小米能回來治病,又挺過一輪生死懸殊的抗爭,他相信冥冥之中早已註定,小米的病能治好。他要感謝的人太多太多:發微博喊小米回來治病的賈大夫、暗中幫忙的何炅、臍帶血庫的捐助、神秘出現的好心人……

三個瘤子, 一場沒來由的病

李對紅至今鬧不明白女兒是怎麼患上白血病的。

2012年9月,三歲半的小米該上幼兒園瞭,李對紅就把女兒寄養在姥姥傢。幼兒園裡的小朋友都活蹦亂跳,愛說愛鬧,小米卻整天沒勁兒,像曬蔫兒的花苗。姥姥打電話:“小米不對勁呀,不愛動,老想睡覺。”李對紅沒在意:“可能營養不良,出不瞭什麼大問題,忙完這陣我們就去接小米回來。”

夫婦倆是臨汾吉縣人,在屯裡鎮上經營一傢水暖配件生意。老米活兒幹得好,為人也老實,從來不亂開價錢,所以村裡鎮上有安裝活兒都愛找他。這兩年政府推廣自來水使用,水管安裝的生意也越做越好。

月底,李對紅終於把女兒接回來,她看著女兒也覺著不對勁兒,但又說不出哪兒不對。直到國慶節過後,小米脖子上突然冒出三個栗子大的瘤,一吃飯肚子就像吹氣的氣球一樣鼓起來。老米和妻子背著女兒到鎮衛生所,醫生打瞭點滴,開瞭點消炎藥。一星期下來,小米頸上的瘤漸漸消失,他們以為這事兒也就完瞭。

然而,天有不測風雲,小米的病卷土重來。

11月下旬,小米頸上的三個瘤子再冒出來時腫得像核桃,即使沒吃飯肚子也脹得鼓鼓的。夜裡,她突發高燒,幾乎處於昏迷狀態。鎮衛生所一看心裡沒譜兒,“我這兒看不瞭瞭,趕緊送縣醫院去吧!”

到縣醫院打瞭點滴,退瞭高燒,醫生說:“我們能幫小孩兒退燒,也能把瘤子消瞭,但這兒條件簡陋,建議你們還是到市醫院去做個詳細檢查。”

第二天一大早,李對紅就抱著小米坐瞭兩個小時車趕到臨汾市人民醫院,排隊、掛號、B超、CT……本已打算去辦住院的李對紅卻被老醫生攔住瞭,“聽說過白血病嗎?”

李對紅腦子一片空白,搖搖頭:“電視上見過……”

“別把錢浪費在這兒啦,到北京大醫院去,那兒能查出具體問題,孩子才有得治。”

當天晚上,老米收拾點衣物,帶上8萬元儲蓄,趕到市裡與妻兒會合。連聲招呼都沒來得及跟兩邊老人打,火車呼呼就將他們拉到太原,又從太原拉到北京。說起這些,李對紅總是忍不住流淚,她怪自己沒文化,沒早點送小米來檢查,耽擱瞭這麼久。

老米記得很清楚,那天是11月25日,一下火車北京的寒風就迎面吹來。他們抱著小米,直奔北京兒童醫院。李對紅的妹妹在網上查到,這是大多數白血病患兒的首選。老米也記得很清楚,第一次給小米看診的就是賈晨光醫生。老米對他的第一印象:年輕卻很穩重,好說話。但誰也沒想到,這位80後血液科大夫,日後對他們一傢的意義,遠不止於普通的醫患救治。

一條微博引發的公益事件

小米住院瞭,媽媽跟進去照顧小米。爸爸找瞭間僅能容納一張床、日租30元的房間,每天送中晚飯。隨著一系列的檢查,結果很快出來淋巴肉瘤白血病。

“賈大夫,小米的病有得治嗎?”

“用化療大多數患兒是可以救治的,像小米的治愈率能有70%-80%。”

“醫療費用估計得多少?”

“樂觀的話三四十萬吧。”

聽賈大夫這麼一說,他們決心好好陪小米在北京治病,老米向親戚朋友七拼八湊借到10萬元,妻子跟娘傢借來6萬多。老米又找人一一追回生意上4萬多元的舊債,加上帶來的8萬元,共有29萬,這是女兒的救命錢,他盼望著能挺過這一年,後期隻要在傢康復台中產後護理推薦,定期到北京復查就行。

但現實情況不容樂觀。

小米懵懵懂懂就離開瞭老傢,對她來說一切都不適應。第一輪化療她就發生瞭嚴重的並發癥,發燒、咳嗽接踵而來。治療白血病孩子的並發癥比想象中復雜,感染、出血和炎癥往往同時發生,對醫生和抵抗力極弱的小孩而言都是難關。

好不容易撐到第3輪化療,老米卡上隻剩不到1萬元,傢裡實在拿不出錢瞭。化療才進行到四分之一就花瞭28萬,至少還有8個療程,還有後續治療,還要多少錢?小米在化療中身上一層黑皮起,一層黑皮脫,天天針紮以致麻木到不願哭,他們看著女兒遭罪卻無能為力。

3月1日一大早,老米和妻子來到門診部,“賈大夫,麻煩你給小米辦出院吧!”

賈晨光對突如其來的要求十分困惑,治療還在進行,怎麼要出院瞭呢,“小米剛做完第3輪化療,是抵抗力最差、最危險的時候,不能出院。”

“賈大夫,台中月子中心收費我們卡裡還剩不到1萬元,實在台中產後月子中心價格拿不出……”

雖然知道他們來自山西農村,但從沒聽說過有經濟上的困難。賈晨光知道,小米的治愈率高達80%,如果放棄希望就是零。他勸老米再想辦法,嘗試申請社會的扶助基金。而在老實本分的老米夫婦看來,這些都太飄渺,這座城市對他來說太大瞭,到哪去尋找所謂的辦法呢?

“你們回去再好好想想!”雙方僵持不下,但賈晨光不忍放棄。

下午兩點半,賈晨光的門再次被敲開瞭,這次為瞭說服賈大夫,老米夫婦謊稱已經買瞭車票:“賈大夫,我們車票都買好瞭,五點半的,不辦就來不及瞭……”

老米走後,辦公室裡一陣沉默。這一整天,賈晨光心裡都不好受。晚班結束回到傢已是深夜,心裡還是放不下小米。臨睡前,他發瞭這樣一條微博:

“本不想在微博中說工作的事,今天卻想說醫生最痛苦的時刻莫過於治療失敗看著自己的患者離開,最最痛苦的時刻莫過於能治好的患者因為沒錢放棄治療。今天我的患者因經濟原因,傢長無奈而痛心的選擇放棄高達80%治愈的機會。求幫助@微公益@北京成龍慈善基金會@天使媽媽基金。”

雖然隻抱一線希望,但這條微博被迅速轉發。網友評論:

“死亡不可怕,可等待死亡的過程太殘忍!80%的治愈希望,我們別放棄瞭,不讓她在傢等死好嗎?”

“幫幫孩子吧,不要讓孩子失去生存的機會,讓這個傢庭失去該有的快樂!求擴散!”

“怎麼捐款呢?”

賈大夫趕緊給老米打電話,讓他別放棄。大傢的關心老米當然感激,但小米的醫療費不是一兩萬就能解決的事兒,重返醫院談何容易。3月4日下午,何炅轉發微博:“80%的希望啊!我們不要放棄好不好?求可靠幫助途徑!”他核實情況後,很快打電話向老米要銀行賬號。直到何炅捐出的5萬元到賬的短信發到老米手機,救治小米的希望又被重新燃起。

“太原到北台中產後照護京西G92次8:30開,小米今天回來。”3月7日早上6點半,賈晨光的微博。

小米回來瞭!沒有過多的寒暄,賈晨光馬上給小米做初步檢查,安排下一步的治療。

晚上住哪兒?病友王米拉的傢長讓他們先到傢裡吃口熱飯。兩歲的王米拉也是白血病患兒,一傢人賣瞭山西老傢的房子,擠在北京一個單間陪孩子治病。之前的老房東又給他找瞭一間新租屋,不但省瞭筆中介費,也是相對最便宜的。老米感激不已。

“老米,趕緊來趟醫院,有人找!”一通電話催得緊,可他在北京除瞭醫生、病友再沒認識其他人,會是誰呢?

來不及多問,他匆匆趕往醫院,一個二十來歲的年輕女子已在門診室外等他。仔細詢問瞭小米的住院狀況,才表明她代老板送醫療費的來意,卻不願透露身份。她給小米交瞭2萬元住院費,讓老米遇到經濟困難就打給她。留下瞭電話,這個神秘人匆匆離開瞭。

在賈晨光的微博之後,小米得到越來越多的關註。北京兒童貧困扶助基金會的賬目單上:冀醫生以母親的名義捐瞭1000元,其先生以白血病妻子的名義捐瞭5000元,遠在美國的白小姐匯瞭500美元……其中,主要支撐小米完成回京後頭三個月治療的資金,就來自北京市臍帶血造血幹細胞庫的105000元,這裡面有一半是員工自發捐助的愛心匯集。

一封遺書,一個孤兒

像小米一樣無錢治病、走投無路的貧困白血病患兒有很多。據統計,中國目前至少有400萬白血病患者,其中50%是兒童,年齡多在2-7歲。一個白血病兒童,就意味著20-60萬的治療費用一個普通傢庭難以承受之重。

2013年4月12日,一封12歲男孩的遺書刺痛社會的心:

“親愛的爸爸媽媽,化療很痛苦,我真的受不瞭瞭……因為住院化療,媽媽您一直在我身邊照顧我,沒有放棄……但看到媽媽您為我治病四處借錢難過的眼神,我心中很痛!爸爸媽媽,放棄我吧。別再借錢叫我住院瞭……我走以後,你們照顧好癱huan(瘓)的奶奶,不要讓她傷心,你們也不要太傷心……”

寫遺書的男孩叫張吉祥,來自河南太康芝麻窪鄉嶽崗村。他是個懂事的孩子,學習用具都是成績好的獎品。然而,去年10月,他在河南省人民醫院查出患急性髓細胞白血病M2型。一年多來,傢裡給兒子治病花瞭20多萬,又欠著十幾萬元的外債。他實在不忍心傢人為他再受苦,寫下這封遺書。

“他這麼小,怎麼寫出這樣的信,我實在無法接受,真的無法接受。”看到弟弟的遺書,大姐心疼得失聲痛哭。

媒體報道後,不少社會愛心人士伸出援助之手。媽媽王俊梅的筆記本裡一一記下好心人的每筆捐款,這十二三萬讓吉祥對未來的生活有瞭新希望:“好多人關心我,我感覺我能好起來,以後好瞭還繼續上學,移植骨髓後再上學估計都16歲瞭,我隔級蹦,直接上中學。”同時,主治醫師白炎亮把吉祥的病例翻譯成英文,同外國專傢進行探討,其中一位美國的知名血液病專傢表示,願意給吉祥的治療提供一些支持。

吉祥是幸運的,但那些不知名的貧困白血病患兒呢?隨著卡上的最後積蓄消耗殆盡,他們將何去何從?

社會救助。這是大多數台中月子中心費用貧困白血病患兒傢庭的唯一指望,但是其背後有太多的不確定和太漫長的等待。

10歲的白血病患兒崔凱波,到北京兒童醫院治病半年就已花掉33萬,而至今他也沒等到社會救助的一分錢。崔凱波是個孤兒,10年前崔遠平在醫院附近撿到的。弟弟崔紅平是個智力偏下、右腿不便的殘疾人,崔遠平常年在建築工地、礦井打零工,是傢裡的經濟支柱,一傢三口日子雖過得清苦,卻對凱波視如己出。然而2010年,崔遠平意外去世。2012年,崔凱波查出患白血病。所幸,和崔凱波並無血緣關系的親戚們沒放棄他,一邊幫著湊錢,一邊向政府申請孤兒補助、農村醫保。

2013年初,46歲的崔紅平跟著大姐到北京扶助貧困兒童就醫基金會申請救助。要準備不少東西:北京地區二級以上醫療機構開具的診斷證明和繼續診斷證明;村委會、鄉(鎮)兩級政府出具的傢庭貧困證……幸好大姐來瞭,否則隻會寫自己名字、在北京隻認識醫院和租屋的兩點一線的崔紅平,一定昏頭轉向。

3月17日,終於把所需申請材料上交。但他們不得不面對一個現實:基金會規模小,資金全部來源於社會捐助,但需扶助患兒多,等待的時間長,申請到的救助金額並不多。但它也有自己的無奈:一間狹小的辦公室、一個員工忙裡忙外,這些都由兒童醫院提供。目的隻有一個,做到零支出,做到每一分錢都用於扶助兒童。2012年,北京扶助貧困兒童就醫基金會共收到善款200多萬,扶助貧困患兒188名,其中白血病患兒有159名。

“我挺好的,正在吃午飯!”電話裡,凱波的聲音帶著孩童般的活潑和令人振奮的樂觀。他的治愈效果不錯,化療對他的副作用小,幾乎沒出現並發癥。但眼下的燃眉之急是,傢裡能借錢的親戚都跑遍瞭,崔紅平在北京生活的日常開銷還需要侄兒接濟。同病房的一個病友傢長,看凱波可憐,看叔叔崔紅平不容易,給他醫療卡上打瞭2萬元,但2萬元最多隻能再撐一個療程。

小米的生日願望

網絡普及和新媒體發展似乎給公益開辟瞭新路徑,微公益就是一個平臺。 “天使媽媽”是一個通過網絡宣傳和籌款的基金會,在得知小米的情況後,第一時間核實情況,於3月5日發起微公益“3歲米心怡患白血病,傢人已山窮水盡,求大愛挽留生命”,為米心怡設立瞭一個以10萬元為目標的捐款項目。網民隻需點擊“我要捐款”就可通過網絡向指定項目匯款。截至5月4日,共募集捐款19599元,完成20%。我們在捐助名單上能清楚看到,款數有1元、10元、200元、500元……天使媽媽艾媽說:“隻要是小米治病急需,老米提供米心怡相關的醫院開戶行和住院號,我們隨時可以把錢打到賬上。”兩個月來,艾媽一直關心著小米的病情,表示如果後續的治療費用有困難,定會加強相應的救助呼籲。

至今,米心怡得到社會各界的捐助約17萬元,第4輪化療花費6萬多,第5輪3萬多。老米又往住院卡存瞭5萬元,用於小米的第6輪化療。

5月25日,老米認為這是一個值得紀念的日子:今天,小米到北京兒童醫院治病滿6個月,跨過這坎兒,他相信後面的治療會越來越順利。主治醫生金大夫也欣喜地發現小米的情況越來越好,在使用抗感染藥物後小米已經順利止咳,體溫也維持正常。雖然後期難免會遇到新的挑戰和困難,但是血液科的醫生團隊會竭盡所能地救治孩子。

這一天,還是女兒的四歲生日。為此,老米的送餐盒今兒沉瞭不少。他燉瞭魚湯,下瞭面條,還特意煮瞭三個雞蛋,算是給小米過生日。“小米現在都自己吃飯瞭,不用她媽媽喂。她還說,她吃飽瞭就有力氣治病,要快點回去看姥姥,回去上幼兒園!”老米蹬上自行車,帶著他的希望奔向北京兒童醫院。

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